-----------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Vi vill leva ett vanligt liv

Ofta pratas det om brott mot de mänskliga rättigheterna. Då tänker de flesta på orättvisor i andra länder. Men det räcker att vända sig om här hemma. För vi tycker att det är brott mot mänskliga rättigheter varje gång en människa blir illa behandlad för att hon har ett funktionshinder, skriver medlemmar i föreningen Grunden.

Vi tror inte att vi är en så särskilt intressant grupp för politikerna i valrörelsen. Men vi är ändå flera tusen personer som har intellektuella funktionshinder. Vi har föräldrar, syskon och anhöriga.
Många människor har som arbete att hjälpa oss i vardagslivet. Och det finns en lag - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - som särskilt är till för bland andra oss. Många politiker är bekymrade för att vi, och den hjälp vi får, kostar väldigt mycket pengar. Domare i länsrätten och i kammarrätten sitter och dömer om vi ska få ledsagare på semesterresan eller om vi ska få ha den sysselsättning vi vill ha eller om vi ska få bo där vi vill.
Så om man inte bara räknar oss som har funktionshindret, är det faktiskt ganska många som berörs av hur politiker tänker och tycker om frågor som rör oss.
Därför vill vi fråga vad politikerna egentligen vill när det gäller LSS-lagen och om att ge oss möjlighet till goda levnadsvillkor och ett liv som andra.
Vi tycker att LSS-lagen är jättebra. Den har en enorm betydelse för personer med funktionshinder. Den har betytt väldigt mycket för människor som har fått mer frihet.
Vi tycker att kommunens tjänstemän skall tänka: Hur kan vi använda LSS-lagen för att ge personen den hjälp han begär och behöver?
I stället verkar det nu som både tjänstemän, politiker och jurister tänker: Hur kan vi använda LSS-lagen för att inte behöva ge personen det han /hon begär.
Då använder de vår rättighetslag på fel sätt. Då blir det inget annat än diskriminering.
Vi tycker inte det är riktigt. Vi tycker att vi själva skall få den hjälp vi behöver för att själva bestämma över vår vardag.
Vi tycker att politikerna skall löpa linan ut och ge oss den hjälp vi behöver. Vi begär inte guld och gröna skogar.
Vi vill bara leva som andra. Som medelsvensson. Ett liv i lugn och ro.
Nu har de stora vårdhemmen stängt. Det börjar bli länge sedan människor satt instängda på vårdhem. Är det inte dags då att vi också får del av resten av vad som finns i samhället. Fritt och utan utredningar och domar. Tänk vad mycket tid och kraft och oro som skulle sparas.
Och pengar som kan användas till ledsagning, personal och till att ge människor den hjälp de behöver.
Föreningen Grunden är en förening för personer med intellektuella funktionshinder i Göteborg.
För de allra flesta är vi nog mest kända för vårt fotbollslag Grunden Bois. Men vi är mycket mer än ett fotbollslag. Vi kallar oss för intresseförening och en människorättsorganisation. Vi arbetar ju för att människor med intellektuella funktionshinder skall få det bra och vara respekterade i vårt samhälle. Det gör vi här hemma i Göteborg och i övriga Sverige och tillsammans med andra funktionshindrade personer i andra föreningar i Europa och övriga världen.
Ofta pratas det om brott mot de mänskliga rättigheterna. Då tänker de flesta på orättvisor i andra länder. Kanske mest i länder med diktatur runt om i världen. I Grunden tycker vi att det är ett brott mot de mänskliga rättigheterna varje gång en person blir orättvist eller illa behandlad på grund av att han eller hon har ett funktionshinder.
Och då behöver vi bara vända oss om här hemma för att upptäcka detta.
För några år sedan flyttade de sista personerna ut från Stretereds vårdhem.
Sammanlagt har hundratals människor bytt från adresslöshet på vårdhem till en egen bostad i gruppbostad. Flyttat från att dela rum till en egen bostad. Vi tror att alla tycker att det är något alldeles jättebra.
Men när vi i år har sett förslag från några SDN till nybyggen av gruppbostad blir vi oroliga. Man erbjuder inte mer än vad som för andra bara duger som ett hotellrum. Där är det tänkt att personer med intellektuella funktionshinder ska leva. Man jämför oss med studenter och gamla. Men vi är varken studenter eller gamla. Vi är i alla åldrar. Unga, medelålders och gamla. Vi vill bo som andra. Leva i vår bostad. Bygga upp vårt liv, bjuda hem folk, ha hobbies och intressen, laga mat och umgås. Inte bo i ett hotellrum med trinett i tamburen.
Varför erbjuder ni sådana här bostäder? Med vilken kunskap planerar ni sådana bostäder?
Vad är det som får er att tro att en vuxen människa vill bo och leva i ett hotellrum?
Ni kanske läste om de män som har sin dagliga verksamhet på Pannhuset i Biskopsgården. Där arbetar de med musik. Något som de verkligen gillar. Pannhuset är ett hus med många aktiviteter och många möjligheter till intressanta arbetsuppgifter och kontakter med olika människor.
Av någon anledning fick förvaltningens tjänstemän för sig att detta inte är bra. Det saknas struktur på Pannhuset och det är inte en bra miljö. Personer med intellektuella funktionshinder måste ha en strukturerad verksamhet i en miljö som liknar arbetslivet, sa de.
Och så bestämde de att flytta på dem till olika platser. Här gällde ingen medbestämmandelag eller anställningstrygghet. Här var det inte fråga om att samråda eller förhandla eller fråga vad medarbetarna själva ville.
Vad fick förvaltningen att göra så? Och med vilken rätt?
I flera månader fick de som har sin verksamhet på Pannhuset oroa sig. Och det är inte slut än.
En av våra medlemmar bor i en bostad med särskild stöd i en gruppbostad. Hon har länge längtat efter att ha en katt. Det kom ett tillfälle. Det finns en kattunge. Hon vill ha den.
Men personalen och enhetschefen säger nej. "Vi måste diskutera detta först så du kan glömma den katten." Hon vill ha katten. Vi uppmuntrar henne att stå på sig. Men hon är rädd att det skall bli ett himla liv på personalen. Kanske blir det ingen katt. Hon är arg ledsen och kränkt. "Jag är en vuxen människa men känner ingen frihet.", säger hon.
I vilken lag står det att en vuxen människa inte får ha en katt? Vi pratar om en liten tio-veckors kattunge! Vad är de rädda för?
Nu är det så att vi i Grunden är inbjudna till en världskongress i Australien. Kongressen ordnas av en organisation som heter Inclusion International.
För att vi ska klara av att åka till kongressen behöver vi hjälp. Därför sökte vi ledsagarservice enligt LSS-lagen. Men vi fick svaret att vi inte fick ledsagarservice. De sa att det inte ingår i goda levnadsvillkor att åka på kongress.
För oss i Grunden, som arbetar på nästan all vår fritid med föreningen, är detta en del av vårt liv. Vi tycker att det är viktigt att kunna delta i konferenser och kongresser och kunna träffa personer från andra länder med samma funktionshinder som vi har.
Vi är inbjudna att delta i konferensen eftersom många runt om i världen har hört om Grunden i Göteborg och om hur det är i Sverige. De vill att vi skall komma och berätta.
Alla ni andra kan åka utan hjälp både på semester och på jobb i utlandet. Det är verkligen inte onormalt att åka på konferens utomlands. Det gör både politiker, tjänstemän och domare i länsrätten. Och kanske diskuterar ni vår rätt att få ha ledsagare. Tro oss - helst av allt skulle vi vilja slippa be om hjälp.
Det är så konstigt att ena dagen får vi höra att vi är så svårt funktionshindrade att vi inte kan ha vanliga jobb utan måste ha daglig verksamhet och den andra att vi är så duktiga att vi inte behöver hjälp på en världskongress i Australien.
Vi kan inte hjälpa att vi har vårt funktionshinder.
Vi behöver hjälp. En del av oss behöver mycket hjälp. Andra lite hjälp. Helst av allt skulle vi inte vilja ha hjälp alls. Men nu behöver vi det.
Vi läste en platsannons i GP från en SDN. De sökte habiliteringspersonal.
Där stod att arbetsuppgifterna är att tillsammans med arbetskamraterna hitta arbetsmetoder för de boende.
Vi blir alltid rädda när vi hör ordet metoder. Det är alltid personal och så kallade professionella som arbetar fram olika metoder. Oftast utan att fråga oss.
Ofta innehåller olika arbetsmetoder både förbud och tvång och hårda regler. Ofta får vi höra att det är för vårt eget bästa.
Man får inte bestämma över människor utan vidare. Man får inte tvinga eller förbjuda eller hitta på hemmagjorda regler för andra människor.
Om det av någon anledning behövs, ska det göras i samråd med den det berör tillsammans med till exempel anhörig eller god man eller någon annan den berörde litar på. Beslut om regler och tvång måste tas av människor med befogenhet och rätt utbildning.
Vi tycker att man skall göra upp en individuell plan om det behövs. Då kommer man överens om olika hjälpinsatser, som måste vara ett samarbete mellan den som får hjälp och de som ger hjälp.
Men det är få som utnyttjar chansen till individuell plan. Oftast därför att man inte vet om att chansen finns. Vi undrar om Stadsdelsförvaltningarnas tjänstemän vet om att chansen finns. Om ni vet det undrar vi varför ni inte använder er av den möjligheten i ert arbete att hjälpa människor.
Det skulle vara bra mycket bättre än att personalen hittar på arbetsmetoder för de boende.
Då skulle vi slippa alla utredningar, beslut och länsrättsdomar.
Då kan vi leva ett liv som andra.
Vi är jättetrötta på att alltid vara ifrågasatta och bedömda. Vi har fått nog av det.
Vi är dödströtta på att några viktigpettrar talar om för oss vilka vi får tycka om eller inte tycka om eller om vi får ha kattunge eller ej. Vi undrar vilka ni är som tror att ni har rätt att bestämma över andra människors liv?
Vi är trötta på alla er som så gärna fortfarande använder ordet utvecklingsstörd som om det vore en annan ras.
Det är lätt att ge upp och bli trött på sig själv.
Men vi ger inte upp.Vi vet verkligen att människor med intellektuella funktionshinder kan leva ett bra liv i samhället precis som alla andra. För trots allt finns det många goda exempel.
I Göteborg finns en gruppbostad där fem personer bor i var sin bostad med LSS- stöd.
De som bor där hör till de som har de allra svåraste funktionshindren - intellektuella och fysiska och många andra svårigheter. De behöver hjälp dygnet runt. Just där möter vi personer som trots sina svåra funktionshinder och sina stora hjälpbehov lever precis som vem som helst och vi kan se att här bor det människor som har kontroll och makt över sin vardag. Man blir så glad av det.
Vi tror på demokrati. Att vara med. Därför tycker vi att det är viktigt att personer med funktionshinder röstar.
Därför har vi gjort ett lättförståeligt informationshäfte inför valet. Det sprids för fullt ut över Sverige. Där står även hur man gör när man röstar.
LSS-lagen skrevs för tio år sedan. En del av det som då var drömmar och visioner har nu börjat bli verklighet. Det är i den verkligheten vi lever. Här och nu. Och det är i vår verklighet vi behöver stöd och hjälp.

styrelsen i Föreningen Grunden